Por Carmen Andreu Arnalte. Fiscalía Provincial de Valencia.

 

1.- RESUMEN DEL PROYECTO

El proyecto de investigación trata de obtener respuesta a la pregunta sobre si existen diferencias en el número de Testamentos Vitales registrados en las distintas Comunidades Autónomas (CCAA) españolas y sobre si las mismas son significativas.

Es necesario obtener información sobre la variabilidad para poder abordar soluciones conjuntas que cooperen al buen funcionamiento del Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP), con el fin de unificar en un solo archivo la información facilitada por cada una de las comunidades, a través de sus propios registros, permitiendo al facultativo, en su caso, conocer las voluntades previas de quien en ése momento ha perdido la capacidad para tomar decisiones.

Con ello se garantizará el conocimiento del documento por quien tiene que respetar la voluntad del otorgante, con independencia de dónde lo haya firmado y del centro sanitario que lo requiera.

El objetivo general consiste en aportar datos científicos que favorezcan la información rigurosa de un tema de permanente actualidad como es el reconocimiento del derecho a disponer de la propia vida, como derecho fundamental.

El objetivo específico es estimar la incidencia de inscripciones de testamentos vitales en las diferentes CCAA españolas y el cálculo de la tasa media anual de inscripción de los mismos, determinando si existen diferencias entre ellas.

La legislación estatal reconoce la autonomía del paciente para tomar decisiones desde la ley general de sanidad, Ley 14/1986, de 25 de abril, pero  la entrada en vigor en nuestro país del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina, Convenio de Oviedo, de 4 de abril de 1997, fue decisiva para el desarrollo legislativo en esta materia, a nivel estatal  y de las distintas CCAA, regulando las llamadas voluntades anticipadas, instrucciones previas o testamento vital y el sistema de registro de las mismos, en distintas fechas, con distintas exigencias, formularios e incluso denominación.

La distinta respuesta legislativa de cada una de las comunidades, puede generar diferencias.

El material a utilizar  será, el número de testamentos vitales registrados en las distintas CCAA hasta el 1 de enero de 2009 y como población, las proyecciones a 1 de enero de 2008 del Instituto Nacional de estadística (INE); para realizar un estudio descriptivo, calculando la tasa media anual de inscripción de testamentos vitales de las diferentes CCAA españolas estimando la razón de tasas entre cada comunidad y España, para establecer si hay diferencias, así como sus correspondientes intervalos de confianza al 95%.

El software a utilizar será “Excel”.

2.-DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO

2.1. Pregunta de investigación y su justificación

¿Hay diferencias en el número de testamentos vitales registrados entre las distintas comunidades autónomas españolas (CCAA)?

La justificación del proyecto consiste en la necesidad de obtener información sobre la variabilidad en el número de testamentos vitales registrados entre CCAA, con el fin de abordar soluciones conjuntas y de coordinación que cooperen al buen funcionamiento del RNIP, como medio para disponer en un sólo archivo electrónico de toda la información facilitada por las mismas a través de sus propios registros.

2.2 Limitaciones

Vienen determinadas por la distinta implantación legislativa de los testamentos vitales en cada una de las  CCAA, y el escaso tiempo transcurrido desde la entrada en vigor de la legislación respectiva, para la obtención de resultados  o datos suficientes.

Hipótesis y marco teórico

La distinta respuesta legislativa entre las CCAA, incluso en cuanto a denominación, puede generar diferencias.

El reconocimiento en la legislación española de la autonomía del paciente para tomar decisiones, tiene su origen en el artículo 10 de la Ley General de Sanidad, Ley  14/1986, de  25 de abril, que establecía “…el derecho de toda persona respecto a las distintas administraciones públicas sanitarias a la libre elección entre las opciones que le presente el responsable médico de su caso, siendo preciso el previo consentimiento escrito…” pero la entrada en vigor en nuestro país del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicacionesde la biología y la medicina conocido como Convenio de Oviedo de 4 de abril de 1997 (1), fue decisivo para el desarrollo legislativo, por aportar elementos novedosos en cuanto al reconocimiento normativo de los llamados testamentos vitales, de este modo en su artículo 9 establece “serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”.

Legislación española (a)

Estatal

La Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, Ley 41/2002, de 14 de noviembre (2), regula la voluntad de morir del paciente mediante el documento de instrucciones previas, en su artículo 11. (b)

Exige que sea por escrito, por razones de seguridad jurídica y certeza, y les dota de plena eficacia en todo el territorio nacional, a todos los que se ajusten a la legislación autonómica correspondiente.

El Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero (3) regula el RNIP en su artículo 1 (c), en el que se recogerán las inscripciones practicadas en los registros autonómicos, y el correspondiente Fichero Automatizado de Datos de carácter personal, en el artículo 5.

La Orden SCO/2823/2007, de 14 de septiembre (4) amplía la orden de 21 de julio de 1994, por la que se regulan los ficheros con datos de carácter personal gestionados por el Ministerio de Sanidad y Consumo y crea el fichero automatizado de datos de carácter personal denominado RNIP.

 Autonómica: CCAA

Andalucía: Ley 5/ 2003, de 9 de octubre (5), de Declaración de Voluntad Vital Anticipada; Decreto 238/2004, de 18 de mayo(6), por el que regula el Registro de Voluntades Anticipadas en Andalucía y Orden de 31 de mayo de 2004 (7), de creación del fichero automatizado de datos de carácter personal denominado Registro de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía.

Aragón: Ley 6/2002, de 15 de abril (8), de Salud de Aragón por la que regula las Voluntades Anticipadas en el artículo 15 y Decreto 100/2003, de 6 de mayo (9) por el que aprueba el Reglamento de Organización y el funcionamiento del Registro de Voluntades Anticipadas.

Asturias: Decreto 4/2008, de 23 de enero (10), de Organización y Funcionamiento del Registro del Principado de Asturias de Instrucciones Previas en el ámbito sanitario; Resolución de 7 de abril de 2008 (11), de la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios, por el que se crea el fichero automatizado de datos de carácter personal “Registro del Principado de Asturias de Instrucciones Previas” y Resolución de 25 de julio de 2008 (12), de la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios por la que se modifica la resolución de 7 de abril de 2008, por la que se crea el fichero automatizado de datos de carácter personal “Registro del Principado de Asturias de Instrucciones Previas”, dependiente de la Dirección General de Planificación y Participación.

Baleares: Ley 1/2006, de 3 de marzo (13), de Voluntades Anticipadas; Decreto 58/2007, de 27 de abril (14), por el que desarrolla la Ley de Voluntades Anticipadas y el Registro de Voluntades Anticipadas de las Islas Baleares y la Orden nº 8658 de la Consejería de Sanidad y Consumo, de 24 de abril de 2007 (15), de creación y supresión de ficheros de carácter personal.

Canarias: Decreto 13/2006, de 8 de febrero (16) por el que regula las manifestaciones anticipadas de voluntad en el ámbito sanitario y la creación de su correspondiente Registro.

Cantabria: Ley 6/2001, de 20 de noviembre (17), de atención y protección a las personas en situación de dependencia; Ley 7/2002, de 10 de diciembre (18), de Ordenación Sanitaria de Cantabria; Decreto 139/2004, de 5 de diciembre (19), por el que crea y regula el Registro de Voluntades Previas de Cantabria; Orden SAN/27/2005, de 16 de septiembre (20), por la que establece el documento tipo de voluntades expresadas con carácter previo de Cantabria y Orden SAN/28/2005, de 16 de septiembre (21), por la que se crea el fichero automatizado de datos de carácter personal del Registro de Voluntades Previas de Cantabria.

Castilla y León: Ley 8/2003, de 8 de abril (22), sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud, por la que regula como Instrucciones Previas en su artículo 30; Orden SBS/1325/2003, de 3 de septiembre (23) por la que publica las cartas de derechos y deberes de las guías de información al usuario; Orden SAN687/2006, de 19 de abril (24), por la que procede a la creación de ficheros automatizados con datos de carácter personal y el Decreto 30/2007, de 22 de marzo (25), por el que regula el documento de Instrucciones Previas en el ámbito sanitario y crea el Registro de Instrucciones Previas de Castilla y León.

Castilla-La Mancha: Ley 6/2005, de 7 de julio (26), sobre la Declaración de Voluntades Anticipadas en materia de la propia salud; Decreto 15/2006, de 21 de febrero (27) del Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha y Orden de 31 de agosto de 2006 (28), de la Consejería de Sanidad, por la que crea el fichero automatizado de datos del Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha.

Cataluña: fue pionera en la regulación del TV, por Ley 21/2000, de 29 de diciembre (29), sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente y la documentación clínica, regulando en su artículo 8 las voluntades anticipadas.

El Decreto 175/2002, de 25 de junio (30), regula el Registro de voluntades anticipadas.

Comunidad Valenciana: Ley 1/2003, de 28 de enero (31), de Derechos e Información al Paciente de la Comunidad Valenciana; Decreto 168/2004, de 10 de septiembre (32) del Consell de la Generalitat, por el que regula el documento de Voluntades Anticipadas y crea el registro centralizado de voluntades anticipadas de la Comunidad Valenciana; Orden de 25 de febrero de 2005 (33) de la Consellería de Sanidad, de desarrollo del Decreto 168/2004 de 10 de septiembre y Orden de 20 de julio de 2005 (34), del Conseller de Sanidad, por la que crea el fichero automatizado Volant-Registros y corrección de errores de 30.09.2005

Extremadura: Ley 10/2001, de 28 de junio (35), de Salud de Extremadura por la que reconoce el derecho de la negativa al tratamiento; Ley 3/2005, de 8 de julio (36), de información sanitaria y autonomía del paciente por la que se refiere a la expresión anticipada de las voluntades en el artículo 17; Ley 6/2005, de 7 de julio (37), sobre la declaración de voluntades anticipadas en materia de la propia salud, mantiene prácticamente la denominación en su artículo 2; Decreto 311/2007, de 15 de octubre (38), por el que regula el contenido, organización y funcionamiento del Registro de Expresión Anticipada de Voluntades de la Comunidad Autónoma de Extremadura y crea el fichero automatizado de datos de carácter personal del citado registro.

Galicia: Ley 3/2001, de 28 de mayo (39), reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes, por la que se refiere a las voluntades anticipadas en su artículo 5; Ley 3/2005, de 7 de marzo (40), modificadora de la anterior, adaptándola a la ley estatal, las llama instrucciones previas; Decreto 259/2007, de 13 de diciembre (41), por el que crea el registro gallego de instrucciones previas sobre cuidados y tratamiento de la salud.

La Rioja: Ley 2/2002, de 17 de abril (42), de Salud; Ley 9/2005, de 30 de septiembre (43), reguladora del documento de instrucciones previas en el ámbito de la sanidad, en su artículo 3; Decreto 30/2006, de 19 de mayo (44), por el que regula el Registro de Instrucciones Previas de la Rioja y la Orden 8/2006, de 36 de julio (45), de la Consejería de Salud, por la que regula la forma de otorgar el documento de Instrucciones Previas ante personal de la Administración.

Madrid: Ley 12/2001, de 21 de diciembre (46), de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, regula las instrucciones previas en el artículo 28; Ley 3/2005, de 23 de mayo (47), por la que regula el ejercicio del derecho a formular instrucciones previas en el ámbito sanitario y crea el Registro correspondiente; Decreto 101/2006, de 16 de noviembre (48), del Consejo de Gobierno,  por el que regula el Registro de instrucciones previas de la Comunidad de Madrid; Orden 2191/2006, de 18 de diciembre (49) por la que desarrolla el Decreto 101/2006 y establece los modelos oficiales de los documentos de solicitud de inscripción de las Instrucciones Previas y de su revocación, modificación o sustitución; Orden 228/2007, de 26 de febrero (50), del Consejero de Sanidad y Consumo, por la que crea dos ficheros de datos de carácter personal para el desarrollo del Registro de Instrucciones Previas de la CAM y Orden 645/2007, de 19 de abril (51), del Consejero de Sanidad y Consumo, por la que regula el otorgamiento de las Instrucciones Previas, su modificación, sustitución y revocación ante el personal al servicio de la Administración.

Murcia: Decreto 80/2005, de 8 de julio (52), por el que aprueba el Reglamento de instrucciones previas y su registro. Corrección de errores de 16 de febrero de 2006.

Navarra: Ley Foral de Navarra 11/2002, de 6 de mayo (53), sobre los derechos del paciente a las Voluntades Anticipadas, a la información y a la documentación clínica; Ley Foral 29/2003, de 4 de abril (54), por la que modifica parcialmente la anterior, sobre los derechos del paciente a las voluntades anticipadas, a la información y a la documentación clínica y Decreto Foral 140/2003, de 16 de junio (55), por el que regula el Registro de Voluntades Anticipadas.

País Vasco: Ley 7/2002, de 12 de diciembre (56), de las Voluntades Anticipadas en el ámbito de la sanidad; Decreto 270/2003, de 4 de noviembre (57), por el que se crea y regula el Registro Vasco de Voluntades Anticipadas y Orden de 6 de noviembre de 2003 del Consejero de Sanidad (58) por la que crea el fichero automatizado de datos de carácter personal denominado Registro Vasco de Voluntades Anticipadas y lo añade a los gestionados por el departamento de Sanidad.

El documento puede firmarse ante notario o tres testigos, dos de los cuales no pueden ser familiares en segundo grado ni estar vinculados por relación patrimonial alguna con quien lo otorga.

Existen modelos oficiales en los que se pueden añadir otras instrucciones, incluso concretar la limitación del esfuerzo terapéutico que se desea, si se quieren cuidados paliativos y la eutanasia activa, declaración que sólo tendrá efectividad, condicionada a su legalización (d).

Se pueden nombrar representantes y es anulable en cualquier momento.

2.3 Estado de conocimiento del problema

El desconocimiento del marco ético y jurídico de estas decisiones, a pesar del amplio desarrollo legislativo, ha supuesto que los testamentos vitales o últimas voluntades en nuestro país, tengan poca implantación real.

La falta de tradición explica la escasa investigación al respecto, de acuerdo con el artículo de Barrio Cantalejo, IM, Simón Lorda, P y Júdez Gutiérrez, J (e) y (59).

El estudio efectuado por Zabala Blanco, J (60), en su tesis doctoral (f) tiene por objeto un análisis comparativo de la legislación estatal y de cada una de las CCAA hasta el año 2007, sistematizando el análisis desde las diferencias de:

1. Denominación.

2. Concepto.

3.   Contenido.

4.   Requisitos para el otorgamiento.

5.   Formalización.

6.   Eficacia.

7. Otras características de interés.

La información publicada por la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP (g)) obtenida de los Registros de voluntades anticipadas o instrucciones previas de cada una de las CCAA, establece diferentes tasas de registro de testamentos vitales.

Según dicha información, recogida en distintas páginas web (h), el 1 de junio de 2008, en toda España sólo 50.250 personas habían registrado sus voluntades anticipadas repartidas por CCAA (61):

 

Las mismas fuentes, completando su estudio, informan que el 1 de enero de 2009 la situación es la siguiente:

 

2.4 Objetivos:

La importancia de aportar datos científicos que contribuyan al conocimiento  y favorezcan la información rigurosa sobre un tema de actualidad permanente como el reconocimiento del derecho a disponer de la propia vida, por tratarse de un derecho

2.4 Objetivos:

La importancia de aportar datos científicos que contribuyan al conocimiento y favorezcan la información rigurosa sobre un tema de actualidad permanente el reconocimiento del derecho a disponer de la propia vida, por tratarse de un derecho fundamental, es el objetivo general de éste estudio.

El objetivo específico consiste en:

– Estimar la incidencia de inscripciones de testamentos vitales en las diferentes CCAA españolas y el cálculo de la tasa media anual de inscripción de los mismos

– Determinar si existen diferencias entre ellas.

2.5 Metodología: Estudio Descriptivo.

Material:

– Número de testamentos vitales inscritos en los registros de las CCAA españolas hasta el 1 de enero de 2009 y como población, las proyecciones a 1 de enero de 2008 del INE.

Método:

1- Cálculo de la tasa media anual de inscripción de testamentos vitales de las diferentes CCAA españolas.

2- Estimación de la razón de tasas entre cada CCAA y España, para establecer si hay diferencias, así como sus correspondientes intervalos de confianza al 95%.

El software a utilizar será “Excel”

2.6 Resultados/ Productos esperados y potenciales beneficiarios

1. Determinar si existen diferencias del número de testamentos vitales registrados entre las distintas CCAA españolas.

2. Aportación del conocimiento, mediante la realización de cursos relacionados con el objeto de estudio del proyecto.

3. Divulgación de los resultados mediante la publicación de artículos científicos y presentación de ponencias.

    1. Bibliografía

 

– Instrumento de Ratificación del Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina, hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997. BOE nº 251, de 20 de octubre de 1999.

– Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE nº 274, de 15 de noviembre de 2002.

– Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, que regula el Registro Nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. BOE nº 40, de 15 de febrero de 2007.

– Orden SCO/2823/2007, de 14 de septiembre, que amplía la orden de 21 de julio de     1994, que regula los ficheros con datos de carácter personal gestionados por el Ministerio de Sanidad y Consumo y crea el fichero automatizado de datos de carácter personal denominado Registro Nacional de Instrucciones Previas. BOE nº 235, de 1 de octubre de 2007.

– Ley 5/ 2003, de 9 de octubre, de Declaración de Voluntad Vital Anticipada en  Andalucía. BOE nº 279, de 21 de noviembre de 2003.

– Decreto 238/2004, de 18 de mayo, que regula el Registro de Voluntades Anticipadas en Andalucía. BOJA nº 104, de 28 de mayo de 2004. Sevilla

– Orden de 31 de mayo de 2004, de creación del fichero automatizado de datos de carácter personal denominado Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de  Andalucía. BOJA nº 110, de 7 de junio de 2004. Sevilla.

– Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón. BOE nº 121, de 21 de mayo de 2002.

– Decreto 100/2003, de 6 de mayo, del Gobierno de Aragón, que aprueba el Reglamento de Organización y el funcionamiento del Registro de Voluntades Anticipadas. BOA nº 64, de 28 de mayo de 2003.

– Decreto 4/2008, de 23 de enero, de Organización y Funcionamiento del Registro del Principado de Asturias de Instrucciones Previas en el ámbito sanitario. Boletín Oficial del Principado de Asturias (BOPA) nº 31/2008, de 7 de febrero.

– Resolución de 7 de abril de 2008, de la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios,  que crea el fichero automatizado de datos de carácter personal “Registro del Principado de Asturias de Instrucciones Previas”. Boletín Oficial del Principado de Asturias (BOPA) nº 88/2008, de 16 de abril.

– Resolución de 25 de julio de 2008, de la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios  que modifica la resolución de 7 de abril de 2008, que crea el fichero automatizado de datos de carácter personal “Registro del Principado de Asturias de Instrucciones Previas”, dependiente de la Dirección General de Planificación y Participación. Boletín Oficial del Principado de Asturias (BOPA) nº 199/2008, de 26 de agosto.

– Ley 1/2006, de 3 de marzo, de Voluntades Anticipadas de Baleares. BOE nº 81, de 5 de abril de 2006 y BOIB nº 36, de 11 de marzo de 2006.

– Decreto 58/2007, de 27 de abril, que desarrolla la Ley de Voluntades Anticipadas y el Registro de Voluntades Anticipadas de Baleares. BOIB nº 70, de 10 de mayo de 2007.

– Orden nº 8658 de la Consejería de Sanidad y Consumo, de 24 de abril de 2007, de creación y supresión de ficheros de carácter personal, en Baleares. BOIB nº 68, de 8 de mayo de 2007.

– Decreto 13/2006, de 8 de febrero, que regula las manifestaciones anticipadas de voluntad en el ámbito sanitario y la creación de su correspondiente Registro, en Canarias. Boletín Oficial de Canarias (BOC) nº 43/2006, de 2 de marzo.

– Ley 6/2001, de 20 de noviembre, de atención y protección a las personas en situación de dependencia. BOE 302, de 18 de diciembre de 2001.

– Ley 7/2002, de 10 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de Cantabria. Boletín Oficial de Cantabria (BOCA) nº 242/2002, de 18 de diciembre de 2002. BOE nº 6/2003, de 7 de enero de 2003.

– Decreto 139/2004, de 15 de diciembreque crea y regula el Registro de Voluntades Previas de Cantabria. Boletín Oficial de Cantabria (BOCA) nº 248/2004, de 27 de diciembre de 2004. C.e. nº 7, de 12 de enero de 2005.

– Orden SAN/27/2005, de 16 de septiembre, que establece el documento tipo de voluntades expresadas con carácter previo de Cantabria. Boletín oficial de Cantabria (BOCA) nº 188/2005, de 30 de septiembre.

– Orden SAN/28/2005, de 16 de septiembre, que crea el fichero automatizado de datos de carácter personal del Registro de Voluntades Previas de Cantabria. Boletín Oficial de Cantabria (BOCA) nº 188/2005, de 30 de septiembre.

– Ley 8/2003, de 8 de abril, sobre derechos y deberes de las personas en relación con la salud de Castilla y León, que regula las Instrucciones Previas. Boletín Oficial de Castilla y León nº 71/2003, de 14 de abril. BOE nº 103/2003, de 30 de abril.

– Orden SBS/1325/2003, de 3 de septiembre, que publica las cartas de derechos y deberes de las guías de información al usuario, de Castilla y León. Boletín Oficial de Castilla y León (BOCL) nº 205/2003, de 22 de octubre.

– Orden SAN 687/2006, de 19 de abrilque procede a la creación de ficheros automatizados con datos de carácter personal, de Castilla y León. Boletín Oficial de Castilla y León (BOCL) nº 84/2006, de 3 de mayo.

– Decreto 30/2007, de 22 de marzo, que regula el documento de Instrucciones Previas en el ámbito sanitario y crea el Registro de Instrucciones Previas de Castilla y León. Boletín Oficial de Castilla y León (BOCL) nº 62/2007, de 28 de marzo.

– Ley 6/2005, de 7 de julio, sobre la Declaración de Voluntades Anticipadas en materia de la propia salud, de Castilla-La Mancha. BOE nº 203, de 25 de agosto de 2005.

– Decreto 15/2006, de 21 de febrero, del Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha. Diario Oficial de Castilla-La Mancha (DOCM) nº 42/2006, de 24 de febrero

– Orden de 31 de agosto de 2006, de la Consejería de Sanidad, que crea el fichero automatizado de datos del Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha. Diario Oficial de Castilla-La Mancha (DOCM) nº 193/2006, de 18 de septiembre.

– Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente y la documentación clínica de Cataluña. BOE  nº 29, de 2 de febrero de 2001.

– Decreto 175/2002, de 25 de junio, sobre el Registro de voluntades anticipadas en Cataluña. Diario Oficial de la Generalidad de Cataluña (DOGC) nº 3665/2002, de 27 de junio.

– Ley 1/2003, de 28 de enero, de Derechos e Información al Paciente de la Comunidad Valenciana. BOE nº 48/2003, de 25 de febrero. Diario Oficial Generalitat Valenciana (DOGV) nº 4430/2003, de 31 de enero.

– Decreto 168/2004, de 10 de septiembre del Consell de la Generalitat,  que regula el documento de Voluntades Anticipadas y crea el registro centralizado de voluntades anticipadas de la Comunidad Valenciana. Diario Oficial Generalidad Valenciana (DOGV) nº 4846/2004, de 21 de septiembre.

– Orden de 25 de febrero de 2005 de la Consellería de Sanidad, de desarrollo del Decreto 168/2004 de 10 de septiembre. Diario Oficial Generalidad Valenciana (DOGV) nº 4966/2005, de 15 de marzo.

– Orden de 20 de julio de 2005, del Conseller de Sanidad, que crea el fichero automatizado Volant-Registros. Diario Oficial de la Generalidad Valenciana (DOGV) nº 5082/2005, de 31 de agosto. Ce de 30.09.2005.

– Ley 10/2001, de 28 de junio, de Salud de Extremadura. BOE nº 177, de 25 de julio de 2001.

– Ley 3/2005, de 8 de julio, de información sanitaria y autonomía del paciente que se refiere a la expresión anticipada de las voluntades, en Extremadura. BOE nº186/2005, de 5 de agosto. Diario Oficial Extremadura (DOE) nº 82/2005, de 16 de julio.

– Ley 6/2005, de 7 de julio, sobre la declaración de voluntades anticipadas en materia de la propia salud, en Extremadura. BOE nº 203, de 25 de agosto de 2005.

– Decreto 311/2007, de 15 de octubre, que regula el contenido, organización y funcionamiento del Registro de Expresión Anticipada de Voluntades de la Comunidad Autónoma de Extremadura y crea el fichero automatizado de datos de carácter personal del citado registro. Diario Oficial Extremadura (DOE) nº 121/2007, de 18 de octubre.

– Ley 3/2001, de 28 de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes en Galicia. BOE nº 158, de 3 de julio de 2001.

– Ley 3/2005, de 7 de marzo, de modificación de la Ley 3/2001, de 28 de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes. BOE nº 93, de 19 de abril de 2005.

– Decreto 259/2007, de 13 de diciembre, que crea el registro gallego de instrucciones previas sobre cuidados y tratamiento de la salud. Diario Oficial de Galicia (DOG) nº 9/2008, de 14 de enero. Ce (DOG) nº 43, de 29 de febrero de 2008.

– Ley 2/2002, de 17 de abril, de Salud de La Rioja. BOE nº 106, de 3 de mayo de 2002.

– Ley 9/2005, de 30 de septiembre, reguladora del documento de instrucciones previas en el ámbito de la sanidad, en La Rioja. BOE nº 252, de 21 de octubre de 2005.

– Decreto 30/2006, de 19 de mayo, que regula el Registro de Instrucciones Previas de la Rioja. Boletín Oficial de La Rioja (BOR), nº 69/2006, de 25 de mayo.

– Orden 8/2006, de 26 de julio, de la Consejería de Salud, que regula la forma de otorgar el documento de Instrucciones Previas ante personal de la Administración. Boletín Oficial de la Rioja (BOR), nº 103/2006, de 5 de agosto.

– Ley 12/2001, de 21 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid. BOE nº 55, de 5 de marzo de 2002.

– Ley 3/2005, de 23 de mayoque regula el ejercicio del derecho a formular instrucciones previas en el ámbito sanitario de Madrid y crea el Registro correspondiente. BOE nº 269, de 10 de noviembre de 2005.

– Decreto 101/2006, de 16 de noviembre, del Consejo de Gobierno, que regula el Registro de instrucciones previas de la Comunidad de Madrid. Boletín Oficial de Madrid (BOM) nº 283/2006, de 28 de noviembre.

– Orden 2191/2006, de 18 de diciembre, que desarrolla el Decreto 101/2006, de 28 de noviembre, que regula el Registro de instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid y establece los modelos oficiales de los documentos de solicitud de inscripción de las Instrucciones Previas y de su revocación, modificación o sustitución. BOCM nº 302, de 20 de diciembre de 2006.

– Orden 228/2007, de 26 de febrero, del Consejero de Sanidad y Consumo, que crea dos ficheros de datos de carácter personal para el desarrollo del Registro de Instrucciones Previas de la CAM. Boletín Oficial de Madrid (BOM) nº 58/2007, de 9 de marzo.

– Orden 645/2007, de 19 de abril, del Consejero de Sanidad y Consumo, que regula el otorgamiento de las Instrucciones Previas, su modificación, sustitución y revocación ante el personal al servicio de la Administración. Boletín Oficial de Madrid (BOCM) nº 107/2007, de 7 de mayo.

– Decreto 80/2005, de 8 de julio, que  aprueba el Reglamento de instrucciones previas y su registro, en Murcia. BORM nº 164, de 19 de julio de 2005. Ce de 16 de febrero de 2006.

– Ley Foral de Navarra 11/2002, de 6 de mayo, sobre los derechos del paciente a las Voluntades Anticipadas, a la información y a la documentación clínica. Boletín Oficial de Navarra (BON) nº 58/2002, de 13 de mayo. BOE nº 129/2002, de 30 de mayo.

– Ley Foral 29/2003, de 4 de abril, que modifica parcialmente la anterior, sobre los derechos del paciente a las voluntades anticipadas, a la información y a la documentación clínica. Boletín Oficial de Navarra (BON) nº 45/2003, de 11 de abril. BOE nº 120/2003, de 20 de mayo.

– Decreto Foral 140/2003, de 16 de junio, que regula el Registro de Voluntades Anticipadas. Boletín Oficial de Navarra (BON) nº 81/2003, de 30 de junio.

– Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de las Voluntades Anticipadas en el ámbito de la sanidad, en el País Vasco. Boletín Oficial del País Vasco (BOPV) nº 248/2002, de 30 de diciembre.

– Decreto 270/2003, de 4 de noviembre, que crea y regula el Registro Vasco de Voluntades Anticipadas. Boletín Oficial del País Vasco (BOPV) nº 233/2003, de 28 de noviembre.

– Orden de 6 de noviembre de 2003 del Consejero de Sanidad que crea el fichero automatizado de datos de carácter personal denominado Registro Vasco de Voluntades Anticipadas y lo añade a los gestionados por el departamento de Sanidad. Boletín Oficial del País Vasco (BOPV) nº 250/2003, de 23 de diciembre.

– Barrio Cantalejo IM. De las Voluntades Anticipadas o Instrucciones previas a la Planificación Anticipada de las Decisiones. Nure Investigación, nº 5, mayo 2004.

– Zabala Blanco J. Autonomía e Instrucciones Previas. Un análisis comparativo de las legislaciones autonómicas del Estado Español. Tesis doctoral. Universidad de Cantabria. Departamento de Fisiología y Farmacología. 2007.

www.voluntadesanticipadas.com

www.eutanasia.ws

3.- CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES

  Sin contenido

4.- PRESUPUESTO

  Sin contenido

ANEXOS

ANEXO I

Artículo 11. Instrucciones previas

1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.

2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito.

3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas.

En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones.

4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito.

5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

ANEXO II

Artículo 1. Creación y  adscripción del Registro nacional de instrucciones previas.

Se crea, adscrito al Ministerio de Sanidad y Consumo a través de la Dirección General de Cohesión del Sistema Nacional de Salud y Alta Inspección, el Registro nacional de instrucciones previas, en el que se recogerán las inscripciones practicadas en los registros autonómicos, conforme a lo previsto en el artículo 11.5 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

Artículo 5. Fichero automatizado.

1. Para facilitar el conocimiento de la existencia y localización de las inscripciones de los documentos de instrucciones previas realizadas en todo el territorio nacional, el Ministerio de Sanidad y Consumo, mediante orden ministerial, creará el fichero automatizado de datos de carácter personal denominado Registro nacional de instrucciones previas, con arreglo a lo establecido en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal.

2. La unidad encargada del Registro nacional de instrucciones previas adoptará las medidas necesarias para garantizar la confidencialidad, la seguridad y la integridad de los datos comprendidas en el Reglamento de medidas de seguridad de los ficheros automatizados que contengan datos de carácter personal, aprobado por el Real Decreto 994/1999, de 11 de junio, así como las necesarias para hacer efectivos los derechos de las personas afectadas regulados en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, y disposiciones que la desarrollan.

ANEXO III

Modelo Oficial de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid

DECLARO:

QUE QUIERO SE TENGAN EN CUENTA LOS SIGUIENTES CRITERIOS:

(Señale los que correspondan con su proyecto vital).

1.1 La capacidad de comunicarme y de relacionarme con otras personas.

1.2 La posibilidad de mantener una independencia funcional suficiente que me permita realizar las actividades propias de la vida diaria.

1.3 Preferencia por no prolongar la vida por sí misma en situaciones clínicamente irreversibles.

1.4 Preferencia por permanecer en mi domicilio habitual durante los últimos días de mi vida.

1.5 En caso de encontrarme transitoriamente en estado de lucidez, no deseo ser informado sobre mi diagnóstico fatal.

SITUACIONES CLÍNICAS EN QUE DESEO SE CONSIDERE ESTE DOCUMENTO:

(Señale las que desea se tengan en cuenta)

2.1 Enfermedad incurable avanzada (Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de la autonomía y la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo)

2.2 Enfermedad terminal (Enfermedad avanzada, en fase evolutiva e irreversible, con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de la autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida generalmente inferior a los seis meses, en un contexto de fragilidad progresiva).

2.3  Situación de agonía (La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de la relación e ingesta y pronóstico de vida de días u horas).

INSTRUCCIONES QUE DESEO SE TENGAN EN CUENTA EN MI ATENCIÓN MÉDICA

 (Señale las que desea)

3.1 Deseo finalizar mi vida sin la aplicación de técnicas de soporte vital, respiración asistida o cualquier otra medida extraordinaria, desproporcionada y fútil que sólo esté dirigida a prolongar mi supervivencia artificialmente, o que estas medidas se retiren, si ya han comenzado a aplicarse.

3.2 Deseo que se me proporcionen los tratamientos necesarios para paliar el dolor físico o psíquico o cualquier síntoma que me produzca una angustia intensa.

3.3 Rechazo recibir medicamentos o tratamientos complementarios y que se me realicen pruebas o procedimientos diagnósticos, si en nada van a mejorar mi recuperación o aliviar mis síntomas.

3.4 Deseo que se facilite a mis seres queridos y familiares el acompañamiento en el trance final de mi vida, si ellos así lo manifiestan y dentro de las posibilidades del contexto asistencial.

3.5 Deseo me sean aplicados todos los tratamientos precisos para el mantenimiento de la vida hasta donde sea posible, según el buen criterio médico.

INSTRUCCIONES SOBRE MI CUERPO

(Señale las que desea)

(1) Deseo donar mis órganos para ser trasplantados a otra persona que los necesite; (2) mis órganos a la investigación; (3) mi cuerpo para la investigación, incluida la autopsia, cuando fuera necesaria según criterio facultativo; (4) mis órganos para la enseñanza universitaria; (5) mi cuerpo para la enseñanza universitaria.

OTRAS INSTRUCCIONES

La Asociación DMD ha acordado con el Registro que todo ciudadano que desee seguir nuestras recomendaciones podrá añadir en el último apartado las siguientes instrucciones:

1. Deseo finalizar mi vida con una limitación del esfuerzo terapéutico, evitando todos los medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos (incluidos los antibióticos), alimentación artificial (sonda nasogástrica) o cualquier otro tratamiento que pueda prolongar mi supervivencia.

2. Deseo unos cuidados paliativos adecuados al final de la vida, que se me administren los fármacos que palien mi sufrimiento y aquellos cuidados que me ayuden a morir en paz, especialmente –aún en el caso de que pueda acortar mi vida- la sedación terminal.

3. Si para entonces la legislación regula el derecho a morir con dignidad mediante eutanasia activa, es mi voluntad morir de forma rápida e indolora de acuerdo con la lex artis ad hoc.

Notas:

(a) Fuente: Dirección General de Cohesión del Sistema Nacional de Salud y Alta Inpección
Subdirección General de Alta Inspección. Última revisión 26/08/2008

(b) (c) Texto íntegro en anexo I

(d) Modelo Oficial de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid y consideraciones de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), en Anexo III.
(e)De las Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas a la Planificación Anticipada de las Decisiones.
(f) Autonomía e Instrucciones Previas. Un análisis comparativo de las legislaciones autonómicas del Estado Español
(g) Escuela Andaluza de Salud Pública
Fuente: Pablo Simón Lorda y Maribel Tamayo Velázquez
(h) www.voluntadesanticipadas.com